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Expertenrat zum Welt-RLS-Tag 2017

 

RLS„Bei RLS ist die Diagnose der erste Schritt zur Besserung“

 

 „Endlich Ruhe in den Beinen!“ – Menschen mit einem Restless-Legs-Syndrom (RLS) haben nur diesen einen Wunsch. Denn sobald sie abends zur Ruhe kommen wollen, fängt unweigerlich das Ziehen, Zappeln und Kribbeln in den Beinen an. An Entspannung oder gar Schlaf ist da kaum zu denken.

Viele Betroffene halten ihre Beschwerden für ein psychisches Problem, doch ein RLS ist eine neurologische Erkrankung – und lässt sich heute gut behandeln. Voraussetzung dafür ist, dass Betroffene sich an einen Facharzt wenden, um eine Diagnose stellen zu lassen. Worauf es dabei ankommt und wie sich ein RLS behandeln lässt, dazu informierten Experten am diesjährigen Welt-RLS-Tag. Hier die wichtigsten Fragen und Antworten zum Nachlesen:

 

Muss es sich bei Unruhe in den Beinen immer um ein RLS handeln?

Priv.-Doz. Dr. med. Cornelius Bachmann: Wenn die Beschwerden auftreten, sobald Sie zur Ruhe kommen wollen, und sich bessern, wenn Sie sich bewegen, ist dies zumindest ein deutlicher Hinweis auf ein RLS. Die Patientenorganisation Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. stellt auf ihrer Internetseite einen Selbsttest zur Verfügung, der Ihnen die Einschätzung ermöglicht, ob Ihre Beschwerden RLS-Symptome sind. Gleichzeitig hilft der Selbsttest bei der Vorbereitung auf ein Arztgespräch, das Sie unbedingt veranlassen sollten, wenn der Anfangsverdacht sich erhärtet.

 

Ich verspüre tatsächlich abendliche Unruhe in den Beinen, die durch Bewegung weggeht. Aber das tritt nur selten auf. Soll ich mich trotzdem auf RLS untersuchen lassen?

Dipl. med. Safi Hazzan: Sie werden von einer diagnostischen Abklärung in mehrfacher Hinsicht profitieren: Zum einen haben Sie Gewissheit, was genau die Ursache für die Unruhe ist, und Sie können gezielt gegensteuern. Liegt tatsächlich ein behandlungsbedürftiges RLS vor, kann zum anderen die Therapie beginnen, bevor die Beschwerden zunehmen und Ihre Schlafqualität mindern. Schlafqualität bedeutet Lebensqualität – das gilt für alle Menschen, ob mit oder ohne RLS.

 

Was ist die Ursache für ein RLS?

Priv.-Doz. Dr. med. Cornelius Bachmann: Allen Fällen von RLS liegt nach heutiger Erkenntnis eine Störung des Dopaminstoffwechsels im Zentralnervensystem zugrunde. Dopamin ist als Botenstoff unter anderem an der Signalübertragung in Nervenzellen beteiligt, mit denen Körperbewegungen gesteuert werden. Dabei spielen genetische Faktoren sicherlich eine Rolle. Ob und inwieweit andere Erkrankungen die Entstehung und Ausprägung eines RLS zusätzlich begünstigen, bedarf noch der genaueren Untersuchung durch die medizinische Forschung.

 

Wie verläuft eine RLS-Untersuchung?

Dipl. med. Safi Hazzan: Die Diagnose gehört in die Hände eines Facharztes, zum Beispiel eines Neurologen, und beginnt mit einem ausführlichen Anamnesegespräch. Es ist eine große Hilfe, wenn Sie dazu Aufzeichnungen zu Zeit, Intensität und Rahmenbedingungen der Beschwerden mitbringen. Mithilfe neurologischer Zusatzuntersuchungen oder Laboruntersuchungen können andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden. Zusätzlich wird Ihr Eisenwert untersucht, um Eisenmangel als Ursache der RLS-Erkrankung schnell zu erkennen. Erhärtet sich der Verdacht auf ein RLS, kann mit dem L-Dopa-Test überprüft werden, ob Ihre Beschwerden unter dem Medikament nachlassen. Bei ausgeprägten Schlafstörungen ist eine zusätzliche Untersuchung im Schlaflabor sinnvoll, um ihr Ausmaß festzustellen und Hinweise auf mögliche andere Ursachen zu erlangen.

 

Wie sieht die medikamentöse Behandlung bei einem RLS aus?

Dr. med. Sven Thonke: Die Behandlung setzt dort an, wo die Bewegungsstörungen ihren Ursprung haben: beim Dopaminstoffwechsel im zentralen Nervensystem. Je nach Beschwerdegrad setzen wir zum Ausgleich dieser Fehlsteuerung Levodopa (L-Dopa) oder sogenannte Dopaminagonisten ein. Beide Wirkstoffgruppen sind aus der Parkinson-Therapie lange bekannt und in ihrer Wirksamkeit gut erforscht. In der Regel tritt eine Besserung der Symptomatik sehr schnell ein. In schwereren Fällen stehen uns Opiate oder bestimmte Medikamente, die in der Behandlung der Epilepsie und nervenvermittelter Schmerzen eingesetzt werden, zur Verfügung. Leider sind diese für die Behandlung des RLS in Deutschland nicht zugelassen, worüber Ärzte ihre Patienten aufklären sollten. Diese Medikamente können bei Bedarf auch in Kombination mit Dopaminergika eingesetzt werden. 

 

Warum ein Wirkstoff aus der Parkinson-Therapie?

Priv.-Doz. Dr. med. Cornelius Bachmann: Beide Erkrankungen beruhen auf einer Störung des Dopaminhaushalts im zentralen Nervensystem – allerdings mit unterschiedlichen Ursachen und Folgen sowie in unterschiedlicher Ausprägung. Deshalb kommen zwar die gleichen Wirkstoffe zum Einsatz, werden bei einem RLS jedoch wesentlich niedriger dosiert und deshalb von den Patienten im Allgemeinen besser vertragen. Übrigens ist ein RLS nach heutigem Kenntnisstand kein Hinweis auf ein höheres Risiko, an Parkinson zu erkranken.

 

Muss ich die Medikamente auf Dauer einnehmen?

Dr. med. Sven Thonke: Patienten mit einem idiopathischen RLS müssen wissen, dass ihre Erkrankung nicht heilbar ist. Selbst wenn zu Beginn nicht-medikamentöse Maßnahmen die Beschwerden bessern können, ist auf lange Sicht der dauerhafte Einsatz von Medikamenten kaum zu vermeiden. Zu Beginn reicht es bei einigen Patienten, die Medikamente nach Bedarf einzusetzen. Bei fortschreitender Symptomatik müssen die Medikamente jedoch täglich angewendet werden. Wichtig ist vor allem eine laufende Kontrolle der Wirksamkeit durch den behandelnden Neurologen, damit die Therapie je nach Bedarf angepasst werden kann – auch in Hinblick auf mögliche Nebenwirkungen.

 

Mit welchen Nebenwirkungen ist bei einer dauerhaften Einnahme zu rechnen?

Dr. med. Sven Thonke: Die heute eingesetzten dopaminergen Medikamente weisen eine gute Verträglichkeit auf, vor allem da wir beim RLS viel niedriger dosieren als bei der Parkinson-Krankheit. Nebenwirkungen wie Übelkeit, Schwindel, Müdigkeit und Abgeschlagenheit treten eher zu Beginn der Therapie auf, können durch langsame Aufdosierung kontrolliert werden und lassen meist bald nach. Bedeutsamer ist das Auftreten einer sogenannten Augmentation: Dann nehmen die Beschwerden trotz erhöhter Dosis der Medikamente zu, können sich auf andere Körperteile ausbreiten oder auch tagsüber auftreten. Abhilfe schafft die Umstellung der medikamentösen Therapie auf einen anderen Wirkstoff oder eine Reduktion der eingenommenen Dosis. Voraussetzung ist jedoch, dass andere mögliche Auslöser wie ein Eisenmangel oder die Einnahme bestimmter Medikamente, die ein RLS auslösen oder verschlimmern können, sicher ausgeschlossen sind.

 

Eine ganze Weile haben die Medikamente gut geholfen. Jetzt tritt die Unruhe vermehrt auf, auch in den Armen. Woran liegt das?

Dipl. med. Safi Hazzan: Bei einem RLS handelt es sich um eine langsam fortschreitende chronische Erkrankung – eine Zunahme der Beschwerden ist an sich nicht außergewöhnlich und meist gut behandelbar. Die beschriebenen Veränderungen können aber auch ein Hinweis auf eine Augmentation sein. Die Ausbreitung auf andere Körperteile sollte ebenso aufhorchen lassen wie das Auftreten der Symptome am Tag. Häufig beobachten wir eine Augmentation bei der Behandlung mit L-Dopa, in selteneren Fällen auch bei Einnahme von Dopaminagonisten.

 

Meine Beschwerden treten seit einiger Zeit auch tagsüber auf. Soll ich die Medikamente anders dosieren?

Dipl. med. Safi Hazzan: Die Erhöhung der Dosierung ist ein Risikofaktor für die Augmentation. Sie würden also mit einer Dosissteigerung im Alleingang unter Umständen das Gegenteil von dem erreichen, was Sie möchten. Besprechen Sie die Veränderungen im Beschwerdebild mit Ihrem behandelnden Neurologen, der die medikamentöse Therapie, falls erforderlich, umstellen kann. Um auch tagsüber beschwerdefrei zu bleiben, stehen Medikamente mit einer längeren Wirkdauer zur Verfügung.

 

Gibt es weitere Ursachen für die Augmentation?

Priv.-Doz. Dr. med. Cornelius Bachmann: Kommt es zu einer Verschlechterung des Schweregrades der RLS-Symptome bei laufender medikamentöser Therapie, sollte ein Eisen- und Ferritinmangel als Ursache ausgeschlossen werden. Eisen ist ein wichtiger Bestandteil bei der Bildung von Nervenbotenstoffen. Fehlt Eisen, kann dies die RLS-Symptomatik verstärken.

 

Wird bei einer Augmentation die Medikamentendosis erhöht?

Dr. med. Sven Thonke: Meist tritt eine Augmentation als Folge einer zu starken Steigerung der Dosis der dopaminergen Therapie auf. Eine weitere Erhöhung der Dosis würde die Beschwerden letztlich nur verschlimmern. Die Lösung liegt vielmehr in einer Therapieumstellung: Bei Augmentation unter Levodopa ist beispielsweise die Umstellung auf einen Dopaminagonisten mit langer Wirkdauer möglich. Wenn die Symptome auch am Tag auftreten, kann ein Wirkstoffpflaster sinnvoll sein. Tritt die Augmentation unter Dopaminagonisten auf, kann die Umstellung auf ein Opioid-Kombinationspräparat Abhilfe schaffen. In jedem Fall sollte bei Problemen mit der Therapie ein Neurologe aufgesucht werden.

 

Was beeinflusst das Entstehen und die Stärke der Symptome?

Lilo Habersack: Alles, was Ihr Gleichgewicht und Wohlbefinden aus der Balance bringt, kann die Symptomatik verstärken. Dazu zählen Dinge wie Stress, körperliche Belastung und Lärm ebenso wie Ihre Ernährung, der Konsum von Genussmitteln wie Kaffee, Tee oder Alkohol sowie Medikamente, die Sie einnehmen. Auch Lebensstilfaktoren wie Rauchen, Bewegungsmangel und einseitige Ernährung spielen bei RLS eine Rolle. Übrigens können auch Wärme und Kälte einen Einfluss auf die Ausprägung der Beschwerden haben.

 

Was hilft noch außer Medikamenten?

Cosima Stromer: Das richtige Maß an Ruhe und Bewegung zu finden, hilft enorm. Zu wenig Bewegung schadet ebenso wie ein Zuviel an Aktivität. Ein kurzer Abendspaziergang etwa kann helfen, Ruhe zu finden – eine abendliche Joggingrunde hingegen macht eher unruhig. Maßhalten gilt auch für den Schlaf: Damit Sie nachts in die wichtige Tiefschlafphase kommen, sollten Sie tagsüber nicht schlafen. Wie viel Ruhe und Bewegung gut für Sie ist, müssen Sie ausprobieren. Dabei kann ein Tagebuch helfen, in dem Sie Ihr subjektives Empfinden aufzeichnen. Bei plötzlichen oder starken Veränderungen sollten Sie Ihren Arzt konsultieren, um eine Anpassung der Medikamente zu besprechen.

 

RLS-Patienten sollen für eine gute Schlafhygiene sorgen – was bedeutet das konkret?

Cosima Stromer: Einfach gesagt, bedeutet es, sich optimal auf den Schlaf vorzubereiten. Fangen Sie mit dem Schlafzimmer an: Sorgen Sie für eine Abdunkelung und angenehme Temperatur, verbannen Sie Computer, Handy und Fernseher und verwenden Sie eine gute Matratze. Lassen Sie alles weg, was Sie vom Tiefschlaf abhält: Verzichten Sie auf Kaffee am Abend, meiden Sie Alkohol und essen Sie nicht erst kurz vor dem Zubettgehen. Erholsamer Schlaf bedeutet Lebensqualität und ist ein gutes Beispiel dafür, wie Ihr Zutun die Wirkung der medikamentösen Therapie unterstützt.

 

Ich vermute, ich bin mit meinem RLS nicht alleine. Kann ich mich mit anderen Betroffenen austauschen?

Lilo Habersack: Die Deutsche Restless Legs Vereinigung bietet Ihnen die Möglichkeit, sich in einer von 130 RLS-Selbsthilfegruppen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Die Gruppen werden von Betroffenen betreut und bieten nicht nur Gelegenheit zum Gespräch, sondern Zugang zu Informationsmaterial und Vortragsveranstaltungen sowie Unterstützung bei der Arztsuche. Wo Sie eine RLS-Gruppe in Ihrer Nähe finden, erfahren Sie unter www.restless-legs.org.

 

Welche Unterstützungsangebote macht die Deutsche Restless Legs Vereinigung außerdem?

Lilo Habersack: Mitglieder haben die Möglichkeit, sich mit ihren Fragen regelmäßig über eine Hotline an RLS-Spezialisten zu wenden, brennende Fragen werden von ärztlich-wissenschaftlichen Beiräten behandelt. Zudem können Betroffene Bücher und Infoflyer zu Krankheit, Diagnose, Therapie und Ursachenforschung anfordern. Unsere Mitgliederzeitschrift berichtet über den aktuellen Stand von Forschung und Wissenschaft sowie über den Umgang mit der Erkrankung, Leitfäden, Gutachterlisten, Fachvorträge und nützliche Angebote wie ein Mitgliederausweis mit wichtigen Informationen für den behandelnden Arzt ergänzen das umfangreiche Angebot.

 

Mein Neurologe hat immer wenig Zeit. Wie kann ich mich am besten auf das Arztgespräch vorbereiten?

Cosima Stromer: Die Abstimmung mit Ihrem behandelnden Neurologen ist ein weiteres Argument für ein RLS-Tagebuch. Hier können Sie im Überblick schnell die Punkte identifizieren, die seit Ihrem letzten Arztbesuch auffällig waren und sie mit Ihrem Arzt besprechen. Für Nutzer eines iPhones oder iPads, und in Kürze auch für Android-Smartphones und -Tablets gibt es die praktische App „Mein RLS Monitor“. Sie umfasst neben einem RLS-Tagebuch weitere Funktionen wie eine Übersicht über Ihre Symptomatik im Kurz- und Langzeitverlauf sowie über Ihre Medikamente. Außerdem erinnert sie pünktlich daran, wenn diese eingenommen werden müssen.

 

 

 

Infokasten

 

Angeklickt: Restless Legs – Diagnose, Behandlung, Lebensqualität

 

Deutsche Restless Legs Vereinigung

Die 1995 gegründete Deutsche Restless Legs Vereinigung e.V. zählt über 4.000 Mitglieder und ist Anlaufstelle für Betroffene, Ärzte, Wissenschaft und Öffentlichkeit. Über 130 Selbsthilfegruppen organisieren die Arbeit mit und von Betroffenen vor Ort. Der Verein unterstützt seine Mitglieder durch die Herausgabe einer Mitgliederzeitung, eine regelmäßige Hotline mit RLS-erfahrenen Ärzten, Leitfäden zu ausgesuchten Themen sowie Vortragsveranstaltungen zum Thema RLS. Die fachliche Qualität der Informationen stellt ein medizinisch-wissenschaftlicher Beirat sicher, dem angesehene Wissenschaftler und Spezialisten auf dem Gebiet der RLS–Forschung angehören.

Ü www.restless-legs.org

 

RLS gut behandeln

Das Unternehmen UCB Pharma GmbH hat auf seinem Themenportal aktuelle und umfangreiche Informationen zu Symptomen, Diagnose und Therapie des RLS zusammengestellt. Ergänzt werden die Informationen um Tipps zum Umgang mit der Erkrankung, zum Beispiel zu Ernährung, Sport und Beruf. Interessierte können eine Patientenbroschüre in verschiedenen Sprachen herunterladen oder kostenlos bestellen. Ebenfalls verfügbar: Informationen zur neuen „Mein RLS Monitor“ App für Patienten. Das UCBCares®-Team unterstützt Patienten unter der Rufnummer 02173 - 484848 bei Fragen rund um ihre Erkrankung.

Ü www.rls-gut-behandeln.de

 

ÄZQ – Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin

Das gemeinsame Kompetenzzentrum von Bundesärztekammer und Kassenärztlicher Bundesvereinigung fasst verständlich formulierte Informationen zum Krankheitsbild RLS zusammen. Erkrankung, Ursachen, Untersuchungen und Behandlung werden in kompakter Form erläutert. Patienten erfahren, was sie selbst tun können und haben die Möglichkeit, alle Inhalte als Kurzinformation kostenlos herunterzuladen.

Ü www.patienten-information.de/kurzinformationen

 

DGN – Deutsche Gesellschaft für Neurologie

Auf der Website der medizinischen Fachgesellschaft finden Interessierte direkten Zugang zu den aktuellen Behandlungsleitlinien für das Restless Legs Syndrom.

Ü www.dgn.org/leitlinien

 

 

Die Experten am Lesertelefon waren:

 

  • PD Dr. med. Cornelius Bachmann; Facharzt für Neurologie, Chefarzt der Klinik für Neurologie an der Paracelsus-Klinik in Osnabrück, wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Restless Legs Vereinigung e.V.
  • Dr. med. Sven Thonke; Facharzt für Neurologie, Chefarzt der Klinik für Neurologie am Klinikum Hanau
  • Dipl. med. Safi Hazzan; Facharzt für Neurologie, Kompetenzzentrum RLS und Beinschmerzen, Arbeits- und Organisationspsychologe (M.A.), Düsseldorf
  • Lilo Habersack, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Restless Legs Vereinigung e.V. und RLS-Patientin, München
  • Cosima Stromer, RLS-Patientin aus Berlin, in Ausbildung zur Patientenexpertin bei der Europäischen Patientenakademie (EUPATI) in Brüssel

 

Quelle: pr | nrw, Foto: beeboys, Fotolia.com



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